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全球每8秒就有一人死于糖尿病,他们却用行动改变糖尿病的人生 为什么喜欢一个人骑行

糖尿病可能是我们身边最常见的疾病之一,几乎每个人周遭都有糖尿病患者。每年的11月14日是联合国糖尿病日。

蔡金贵患糖尿病已经超过25年,现在每天自觉地在饭前注射胰岛素。

糖尿病是一种慢性病,当胰脏不能产生足够胰岛素或者身体不能有效利用产生的胰岛素时,便会出现糖尿病。胰岛素,一种调节血糖的荷尔蒙。糖尿病不加控制的通常结果,是血糖升高或者高血糖症,随着时间的推移,会对人体多个系统带来严重损害,尤其是神经和血管。

根据国际糖尿病联盟(International Diabetes Foundation) 公布的数据,全球每8秒就有一人死于糖尿病,30秒就有一人因糖尿病而截肢。而在中国,2017年有1.21亿糖尿病患者,3410万患者年龄超过65岁,患者总数和老龄患者总数都是世界第一。

“有人认为,打胰岛素就是判死刑了。”

2019年7月23日,上海曹杨社区的一家餐厅里,7位老人聚在一起午餐。老人们点的菜和旁边桌的食客一样,不同的是,桌上7人都是2型糖尿病患者,他们来自于曹杨社区“棒棒糖”健康操队,一个糖尿病病友组织。

上海曹阳社区的“棒棒糖”健康操队,是一个病友组织。队伍里面,年纪最大的老人,当时已是84岁。

2型糖尿病占全世界糖尿病病例的大多数。几位老人聊起自己得糖尿病的经历,都不约而同地提到了自己年轻时挨饿的经历。柴菊梅和蔡金贵年轻的时候都在黑龙江呆过,插队的经历特别苦,改革开放后,物资逐渐丰富,吃得也好多了,但正如蔡金贵说的那样,“下过地的人,都不愿意浪费粮食”。不健康的饮食习惯,加上缺乏运动导致的肥胖,是2型糖尿病的诱因之一。陈建亭在被诊断出2型糖尿病的时候,才想起自己的病“可能是吃出来的”。

柴菊梅从小爱甜食,50岁的时候确诊为2型糖尿病的时候,觉得就要从此告别甜食了。然而通过注射胰岛素和药物控制,加上每天运动,她的生活渐渐回复到正常状态。现在柴菊梅每天带着计步器,走够一万多步她才觉得自己完成了任务。

生病后的害怕,加上不敢告知身边的人,让糖尿病患者感到孤独。洪登榕当过兵,得知自己得了2型糖尿病以后,根本不好意思告诉同学、朋友和同事,“自己一个当兵的,身体这么好怎么还会得这种病?”柴菊梅曾经最喜欢吃糖,糖泡饭,水果是她的最爱,2001年确诊的时候,一想到自己才五十岁,以后可能都不能吃甜食,就感到特别沮丧。

几位老人的反应不是个例。很多患者被诊断出2型糖尿病后,第一反应都是:糖尿病不可治愈,这辈子都要伴随着药物,“当时听到就感觉像绝症一样,想着这辈子完了,”蔡金贵说。

由于认识不够,很多2型糖尿病患者一开始对胰岛素非常抵触,他们认为,病情到了非常严重的时候才需要注射胰岛素。洪登榕说:“很多病人感觉糖尿病打胰岛素就是判死刑。”

陈建亭每天的生活轨迹就和一个正常老人无异:送孙子上幼儿园,然后买菜回家。但陈建亭的饮食很节制,晚上他基本不吃米饭,这是他控制血糖的方法之一。

绍桂珍现在每天定时服用药物来控制血糖。中午她会来到女儿家和女儿一起吃饭,女儿家的狗陪伴着她。

绍桂珍现在每天定时服用药物来控制血糖。中午她会来到女儿家和女儿一起吃饭,等待女儿回家的时候逗女儿家里的法斗犬。

洪登榕确诊的时候,不好意思告诉身边的同事和朋友。参加糖友活动以后他心态慢慢发生了转变,现在他是其中一个同伴小组的组长。洪登榕都在家里用哑铃练力量,他说,家里还有老人要照顾,他要健康才能负得起这个责任。

女儿出嫁后,老伴过世了的蔡金贵一个人住,她把家里收拾得整整齐齐,等待外孙每周回来的相聚时光。由于注射胰岛素,蔡金贵的生活过得和正常人无异,但她的一个弟弟和一个妹妹就没那么幸运。由于没有听从医生建议,两人都因为糖尿病的并发症离世。

1型糖尿病:未知的不幸降临

来自云南盈江的黄栋是一名玉雕师傅。他的日常工作是埋头在自己的玉器工作室里,和几个伙计做玉器的设计和加工。每天工作结束后,他会来到城郊的国家湿地公园旁,这里有一条跑步和骑行道,黄栋在这里进行日常的自行车训练。每次来到这里,黄栋都要和许多跑友骑友打招呼,骑行是黄栋最大的爱好,24岁的他已经四次穿越滇藏线。

黄栋在工作室里雕刻玉器,这是一项需要多年不断积累经验的工作。25岁的黄栋已经和糖尿病伴随了16年。

黄栋身处的地方在中缅边境,买卖玉石是这里的主要产业。 只有当黄栋每次拿出胰岛素注射笔的时候,他才显得像是个糖尿病患者。因为身在靠近缅甸的边境,这个举动总能引起一些陌生人异样的目光。工作室的同事阿诚还记得,第一次看到黄栋拿出胰岛素笔,“以为他是个吸毒的”。

黄栋在饭前注射胰岛素。

黄栋9岁的时候被确诊患有1型糖尿病。1型糖尿病的显著特征是人体自身免疫系统破坏生成胰岛素的胰腺 beta 细胞,导致人体内胰岛素的绝对缺乏。1型的发病原因多种多样,现有知识也无法预防。1型的孩子仿佛是被选中的不幸者,他们的人生才刚开始,就要余生都伴随着胰岛素。从9岁开始,黄栋已经和胰岛素伴随了15年。黄栋的同事说,他们一开始都不明白为什么年纪轻轻的他就要打胰岛素,“难道不是中老年人才得的病吗?”

在自家经营的小食店里,黄栋和父母还有侄子的全家福。黄栋说,因为自己的爱好,父母非常支持,15年来付出很多。

实际上,糖尿病影响的除了患者之外,更对患者的家人产生严重影响。普遍认为,人一旦患上糖尿病,便是无法治愈,生活质量直接受影响。

2017年国际糖尿病联盟携手国际患者组织以及胰岛素主要生产厂家诺和诺德的联合研究报告显示,在中国,52%的受访患者因糖尿病而感到内心痛苦,40%的受访患者家属因为担忧而重度抑郁。直到现在,黄栋的妈妈讲起孩子的病,依然会激动流泪。2017年,黄栋和母亲参加一个北京的糖友交流活动,黄妈妈不会说普通话,对面也坐着一个糖孩子的妈妈。两位母亲对视了几秒钟,握手,然后都哭了。这种感觉,只有病友家属之间才能互相理解。

糖尿病患者可以拥有正常的生活

实际上,不论是1型还是2型糖尿病的病人,通过合理用药和改变生活习惯,都能够过正常的生活。很多病友经过教育后才知道,通过口服药物或者注射胰岛素的介入,将人体的血糖控制在正常范围后,是可以进行正常饮食的。黄栋说:“9岁查出糖尿病的时候,我一辈子都忘不了,那个医生说你以后再也不能吃糖了。”几乎所有糖尿病患者都听过类似的说话。从9岁就开始和胰岛素为伍,特别喜欢可乐的黄栋,很长一段时间里根本一口可乐都不敢碰。初三的时候,黄栋因为不注射胰岛素导致昏迷进了医院,用他的话来说,就是“想做一些叛逆的事情。”

骑行对于黄栋开始也是“叛逆事情”的一种,“开始是要证明自己,我糖尿病怎么了,我就要争这口气,我就是要骑到拉萨去。”黄栋说。

他第一次进藏的尝试在2013年,以失败告终。“失败的原因主要是血糖,随时就飙升到没办法坚持了。我还挺怕死的,就打车去拉萨,但当时其实已经骑行了两千多公里了。”第一次的失败经历,让黄栋积累了很多关于如何在路上控制血糖的经验。经过两年的训练和准备,2015年9月黄栋第二次发起冲击,这次他成功了。

结束一日工作的黄栋到盈江郊区的国家湿地公园进行训练。

在2013年第一次进藏尝试后,黄栋开始搜集更多骑行的资料,得知世界上有一支由糖尿病患者组成的专业骑行队伍。来自丹麦的诺和诺德是世界上最大的胰岛素生产商,黄栋等糖友所注射的胰岛素和注射设备都来自这个厂家。“诺和诺德之队”是一个由糖尿病运动员组成的体育团队,其中自行车队是世界上首支完全由糖尿病患者组成的职业洲际车队;另外还有超过100位铁人三项运动员、赛跑选手等,队伍旨在激励、教育并鼓舞糖尿病患者。黄栋觉得,自己终于找到了志同道合的人。

盈江郊外的国家湿地公园一带,车辆很少,是当地居民骑行和跑步的理想选择。在这里,几乎所有跑者都认识黄栋,他也希望给外人带来一个信息:糖尿病病人是可以和正常人一样生活甚至是参与竞技的。

功夫不负有心人。经过6年的努力训练和在各方的支持下,一路“打怪”的黄栋,今年在“改变糖尿病基金”的支持下,去美国和其他国家的糖尿病孩子一起,参加了诺和诺德车队历时9天的集训。其中让黄栋印象深刻的一点是,队伍给队员用于补充电解质的饮品是可乐,而且是敞开供应!“可以喝甜饮料,这也是热爱运动的糖友可以享受到的福利之一。”

“与疾病共处,而不是你死我活”

上海普陀区曹杨社区,不少患有糖尿病的老人都很自觉地控制饮食和多做运动,许多老人把步数控制在六千步左右。

这些知识都来自于曹杨社区医院的糖尿病小屋,致力于为社区患有糖尿病的居民提供医疗、服务和培训。小屋成立至今已有十余年,近年来还得到上海第六人民医院的支持。小屋将社区内的糖尿病老人分成了14个小组,组长和医护人员一起监控着组员们的病情。

2018年,8位棒棒糖的老人,经过一段时间的集训,出外参加全国健康操大赛,从20个城市超过200支队伍中脱颖而出,拿下第二名。

在采访结束后,蔡金贵请求记者为自己拍摄一张肖像,“用在那个时候。”

黄栋的表姐夫,是2型糖尿病患者。在黄栋的影响下,改变了自己的生活习惯:少喝酒,注意饮食,多运动。由于发现得早,表姐夫现在通过运动就把血糖控制得很好。

黄栋现在是盈江户外协会骑行活动的负责人,还印制了一批“改变糖尿病”字样的骑行服,每次出外活动的时候,就送给当地的1型糖尿病小朋友。收到服装多小朋友都很高兴,“这样他们可能就会爱上骑行,埋下一个种子,看他怎么发芽。”

图片/文字:南都记者 钟锐钧

编辑:谭伟山

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